出生就有全身性红斑

您好！看到您的问题，我作为一名皮肤病医生，深知您内心的焦虑与不安。出生就出现全身性红斑，这确实让您及家人面临巨大的压力。根据您的描述，这很可能提示一种被称为“红皮病型银屑病”（也称红皮病型牛皮癣）的罕见且严重的银屑病类型。这种疾病的特点是全身皮肤弥漫性的潮红、脱屑，甚至伴有发热、畏寒等全身症状。在新生儿时期出现这种情况，更需要及时、规范的诊疗，以减缓痛苦，改善预后。红皮病型银屑病需要专业评估和综合治疗方案。请您不要过于恐慌，积极配合医生的治疗，同时也要了解一些关于疾病的常识，这对于后续治疗至关重要。银屑病是一种与遗传、免疫、环境等多种因素相关的慢性皮肤病，尽管目前尚无法尽量治疗，但通过科学、规范的治疗，可以有效控制病情，改善生活质量。以下是一些关于红皮病型银屑病的要点，希望能帮助您更好地理解和应对：

疾病特点	临床表现	治疗原则
全身弥漫性红斑，严重脱屑	皮肤红肿、瘙痒、疼痛，可伴发热、畏寒	控制炎症，缓解症状，预防并发症

一、认识红皮病型银屑病

红皮病型银屑病是银屑病中较为少见的一种类型，约占所有银屑病患者的1%-2%。其特征是皮肤出现广泛的红斑、脱屑，甚至全身皮肤都受到影响，这与寻常型银屑病局部出现红斑和银白色鳞屑有很大不同。它通常起病急骤，症状严重，需要及时干预。

二、病因与诱因

银屑病的病因至今尚未尽量明确，普遍认为与遗传、免疫、环境等多种因素有关。红皮病型银屑病的发病机制可能更为复杂，往往涉及到免疫系统的紊乱。诱发因素可能包括感染（如细菌、病毒感染）、药物（如某些药物的刺激）、精神压力、外伤等。

三、诊断依据

对于出生就有全身性红斑的患儿，诊断红皮病型银屑病需要综合考虑。详细的病史询问、体格检查、以及辅助检查是关键。病史询问包括发病时间、诱发因素、家族史等。体格检查观察全身皮肤的红斑程度、脱屑情况、是否有其他伴随症状。辅助检查可能包括血常规、肝肾功能、组织病理学检查等，以排除其他疾病，并明确诊断。

四、治疗方法

对于红皮病型银屑病的治疗，需要综合考虑。一般而言，治疗目标是控制炎症，缓解症状，预防并发症。治疗方案包括：

1.外用药物：如糖皮质激素、钙调神经磷酸酶抑制剂等，可用于控制局部炎症。

2.口服或注射药物：如免疫抑制剂、维A酸类药物等，用于全身治疗。

3.物理治疗：如光疗等，可能对控制病情有一定帮助。

4.对症支持治疗：如补充液体、电解质，维持体温等，这对于全身情况较差的患者非常重要。

五、生活护理

在治疗的生活护理也至关重要。保持皮肤清洁，避免刺激是首先要原则。选用温和的沐浴用品，避免热水烫洗。保持室内适宜的温度和湿度，避免皮肤干燥。

六、心理支持

红皮病型银屑病不仅给患者带来身体上的痛苦，还可能导致焦虑、抑郁等心理问题。寻求专业心理医生的帮助，进行心理疏导，对于患者的身心健康都非常重要。

七、预后与反复

红皮病型银屑病的预后取决于病情严重程度、治疗及时性、以及患者的个体差异。尽管疾病可能反复，但通过积极、规范的治疗和管理，可以有效控制病情，提高生活质量。

八、 辅助的治疗手段

除了常规治疗外，中医治疗在辅助改善银屑病患者的病情方面也有一定的作用，中医外治包括涂擦，封闭，药浴，熏蒸等，可以通过中药外用刺激皮肤，改善局部血液循环，缓解症状。

九、关于出生就有全身性红斑需要了解的风险

红皮病型银屑病由于其病情的特殊性，需要警惕以下风险：

1.感染：由于皮肤屏障受损，容易继发细菌、真菌感染。

2.电解质紊乱：大量脱屑可能导致电解质失衡。

3.营养不良：严重的炎症反应可能导致食欲下降，营养摄入不足。

4.心血管疾病：长期炎症可能增加心血管疾病的风险。

十、遗传因素的影响

虽然银屑病具有一定的遗传倾向，但遗传并不能决定一切。环境因素，比如感染，情绪，药物，生活习惯等，同样起着重要作用。 也就是说，即使有家族史，也不是一定会得银屑病。在日常生活中，注意避免诱发因素，保持健康的生活方式，有助于降低发病风险。

十一、与其他皮肤病的鉴别

出生就有全身性红斑的患儿，需要与多种皮肤病鉴别，包括新生儿湿疹、剥脱性皮炎等。医生会根据临床表现、病史、以及辅助检查来明确诊断。

十二、皮肤护理与预防

皮肤护理对于银屑病患者至关重要。保持皮肤清洁，避免刺激，滋润皮肤是基本原则。选择温和的沐浴用品，避免热水烫洗。使用保湿剂，保持皮肤滋润。

十三、饮食与锻炼

健康的饮食习惯和适当的锻炼对于银屑病的控制也有帮助。均衡饮食，多摄入蔬菜水果，避免辛辣刺激性食物和过敏原。适当锻炼，增强体质，有助于提高免疫力。

十四、社会支持与关怀

银屑病患者面临着来自社会、家庭和自身的压力。家人和朋友的支持与关爱，对于患者的恢复至关重要。 建立积极的社会支持系统，参与病友互助活动。

十五、 避免不当治疗

切勿自行使用偏方、秘方。在任何情况下，不要相可靠何承诺"治疗"银屑病的疗法。 积极配合医生的治疗方案，定期复诊，及时调整治疗方案。

十六、就业与情感建议

对于银屑病患者而言，就业和情感问题是生活中不可避免的。由于疾病的特殊性，可能影响患者的自信心和社交活动。

1. 就业方面：虽然银屑病不会传染，但在某些特殊行业，例如接触化学物质较多的行业，可能需要注意皮肤防护。建议与用人单位坦诚沟通，说明病情，并做好相应的防护措施。 在找工作时，应注重自身能力，积极展现积极乐观的精神面貌。

2. 情感方面：银屑病患者在情感方面可能会遇到一些挑战，例如社交障碍、自卑感等。 重要的是， 积极面对自己的情感困惑，主动与家人、朋友、或其他病友交流，寻求支持。 如果感到心理压力过大，请寻求专业的心理咨询师的帮助，获得更专业的支持和指导。

十七、 积极乐观面对生活

红皮病型银屑病虽然给生活带来了诸多挑战，但积极乐观的心态能够帮助患者更好地应对疾病。保持乐观心态，积极配合治疗，参与社交活动，享受生活。

十八、定期复查的重要性

定期复查是红皮病型银屑病管理的重要环节。医生会根据病情变化，调整治疗方案，预防并发症。 遵医嘱定期复查，及时与医生沟通，是保持病情稳定的关键。

对于出生就有全身性红斑的患儿，需要明确诊断、积极治疗和悉心护理。银屑病虽然难以治疗，但可以通过有效的治疗和管理，使病情得到控制，从而大大提高生活质量。希望上述信息对您有所帮助。

关于出生就有全身性红斑，我想再次注意几点：这可能是一种较为严重的银屑病类型，需要积极干预；第二，在治疗过程中，要密切配合医生，并做好生活护理；第三，保持乐观心态，积极面对疾病的挑战。

对于出生就有全身性红斑，我给出您一些实用建议：

1. （生活）饮食： 由于您的宝宝还小，饮食上需要特别注意。 母乳喂养是较好的选择。 如果是奶粉喂养，需要选择低敏奶粉，避免牛奶蛋白过敏。 避免食用可能诱发或加重病情的食物，如辛辣刺激性食物。

2. （生活）锻炼： 虽然您的宝宝还小，但可以进行一些简单的被动运动，例如轻轻按摩四肢，促进血液循环。随着宝宝年龄的增长，可以鼓励进行适当的户外活动，例如在阳光下进行短暂的活动，但要注意避免阳光直射和过敏反应。

以下是患者的真实反馈：

> “我的孩子出生时也是全身红斑，当时真的是吓坏了。 但幸运的是，我们遇到了一个好的医生，经过积极的治疗，现在孩子的病情稳定了。 感谢医生，感谢家人的支持，我希望每个患上这种病的孩子都能早日恢复！”